De första 30 åren av Tonys liv levde han med Fabrys sjukdom utan att ta hänsyn. Det fanns ändå ingen behandling förutom smärtlindring. Och läkarna sa att någon som han sällan blev äldre än 45 år.

Så varför ta hand om sig själv? Varför inte bara festa, röka och dricka tillsammans med vännerna, precis som alla andra unga utan kronisk sjukdom? Så tänkte jag, ända tills jag fick skäll av en läkare.
 

Som 30-åring fick jag möjligheten att få behandling för Fabry. När läkaren såg mig med en cigarett i handen blev han arg: Du har en sjukdom som innebär att du inte kan bli av med avfallsämnen. Och ändå röker du?! Det är nog det dummaste jag någonsin har sett.

Jag kände mig väldigt skamsen. För han hade ju rätt. Vad tänkte jag på? Jag kunde få behandling – och samtidigt förgiftade jag min kropp med allt detta skräp.
 

Jag bestämde mig för att sluta röka och tog min sista cigarett den dagen. Jag har inte rökt sedan dess. Jag vill inte påstå att det var lätt – eller roligt. Snarare skräckfyllt. Jag gick igenom något som liknade en livskris där jag satt och stirrade in i datorn – trött, dåsig och inaktiv.

Som tur var insåg jag en dag att jag skulle må bättre av att sluta tycka synd om mig själv. Mitt liv var mitt eget ansvar. Det behövde inte vara ett dåligt liv.
 

Läs om behandling av Fabry

När Tony kom över mållinjen bröt han ihop. Av utmattning och av glädje. Huden krusade av gåshud och stolta tårar rann ned för kinderna. Han hade gjort det som läkarna hade sagt att han inte kunde: Han var 38 år och hade sprungit sitt första maraton.

Som yngre hade jag en vän som hade sprungit ett maraton. Jag tyckte att det var extremt tufft och tänkte att det skulle jag också en dag klara. Nu 20 år senare var det kanske dags. Så ersatte jag cigaretterna med löparskor, anmälde mig till ett lopp och sprang 13,3 km i kraftig storm – utan att ha tränat. Tillfredsställelsen över att klara det flyttade fokus från de våldsamma smärtorna.

När jag kom hem efter en behandling googlade jag nybörjarprogram för maraton. För första gången på lång tid hade jag ett mål – jag ville springa ett maraton. Så började jag med det 30 veckor långa träningsprogrammet. Den första dagen sprang jag en halv kilometer och var nära att ge upp. Men jag fortsatte. Och var nära att ge upp igen. Men fortsatte.

Efterhand blev löpningen lättare. Med tiden blev det också ett motivationslyft – en fest jag inte ville ge upp. Det var tufft, men samtidigt fantastiskt att märka hur mitt överskott och min energi ökade i takt med att jag kom i bättre form. När jag genomförde maratonloppet fanns det ingen tvekan om vad nästa mål var: att göra det igen.

Läs om hur man ställer diagnosen Fabrys sjukdom

Idag har Tony sprungit åtskilliga maraton, kämpat sig igenom extremlopp och har planer på dygnslopp på 100 km och ett ultralopp på 160 km. Han är pappa till två flickor och tre bonusflickor, arbetar som pedagog och har ett extrajobb som fotbollsdomare. Dessutom arrangerar han lopp för andra med sällsynta sjukdomar.

Jag började ta tag i saker för att ta mig ur min inaktiva vardag. Jag ville bevisa att om du har viljan att vilja, så får du även förmågan att kunna – även om du har en sällsynt sjukdom som kräver att du tar kontrollen över dig själv.

Idag är löpning en naturlig del av mig – liksom min sjukdom är det. Men jag ser inte mig själv som sjuk. Jag är en normal människa som har något som är en del av mig, och som jag måste hantera för att få det bästa ur livet. Jag hanterar det genom att vara aktiv. När jag är aktiv försvinner smärtan, jag får överskott och ett bättre liv. Och det gör det lättare att leva med en kronisk sjukdom.