Patientföreningar
Vill du veta mer om Pompes sjukdom.
Patientföreningar
- Riksförbundet Sällsynta Diagnoser
www.sallsyntadiagnoser.se
- International Pompe Association
c/o VSN, Luitenant Generaal van Heutszlaan 6
3743 JN Baarn, The Netherlands
Phone +31(35)5480480
info@worldpompe.org
www.worldpompe.org
- Scandinavian Association for Glycogen Storage Disease
(Patientförening för familjer med glykogenos)
www.sagsd.org
Nätverk för anhöriga (ovanliga sjukdomar)
- Caring for Rare Disease Caregivers
1130 Connecticut Ave. NW
Suite 300
Washington, DC 20036
info@caregiveraction.organisation
www.rarecaregivers.org
Ladda ner material
Informationsfolder: Kort sammanfattning om Pompes sjukdom från Socialstyrelsen.
Pompe är en sällsynt, ärftlig muskelsjukdom som ger muskelsvaghet.
