De första 30 åren av Tonys liv levde han med Fabrys sjukdom utan att bry sig om den. Det fanns ändå ingen behandling utöver smärtlindring. Och läkarna sa att någon som han sällan blev mer än 45 år. Så varför ta hand om sig? Varför inte bara festa, röka och dricka tillsammans med vännerna, precis som alla andra utan någon kronisk sjukdom? Så tänkte Tony tills han fick en utskällning av en läkare.

Som 30-åring fick jag möjlighet att få världens första behandling för Fabry. Då läkaren såg mig med cigaretter i handen blev han sur: “Du har en sjukdom som innebär att din kropp inte kan göra sig av med slaggprodukter. Och så röker du?! Det kan vara det dummaste jag har sett.” Jag skämdes otroligt mycket över mig själv. För han hade ju rätt. Vad tänkte jag på? Jag erbjöds en ny medicin som kunde hålla mig levande i många år framöver – och så förgiftade jag samtidigt min kropp med den här skiten. Det kunde jag helt enkelt inte fortsätta med.

Jag bestämde mig för att sluta röka, och rökte min sista cigarett den dagen jag tog min lärarexamen. Och jag har inte rökt sedan dess. Jag vill inte påstå att det var enkelt – eller kul. Det var fruktansvärt. Därefter gick jag igenom något som påminde om en medelålderskris, där jag satt och stirrade på datorn – sorgsen, dämpad och inaktiv... Men som tur var insåg jag en dag att jag aldrig skulle må bättre av att sitta och tycka synd om mig själv. Mitt liv var mitt eget ansvar. Det behövde inte vara ett skitliv. 

Läs om behandling av Fabry

När Tony kom över mållinjen bröt han ihop. Av utmattning. Och av glädje. Han hade gåshud och tårarna rann nerför kinderna. Han hade gjort det som läkarna sa var omöjligt: Han var 38 år och hade sprungit sitt första maraton.

Som yngre hade jag en kompis som sprang ett maraton. Jag tyckte att det var extremt häftigt, och tänkte att det ville jag med göra en dag. Nu, 20 år senare, var det kanske dags. Så jag ersatte cigaretterna med löparskor, anmälde mig till ett lopp och sprang 13,3 km i storm – utan att ha tränat. Att ens klara av det gjorde att fokusen flyttades bort från de otroliga smärtorna.

När jag kom hem efter Eremitageloppet googlade jag efter nybörjarprogram för maraton. Nu ville jag träna. För första gången hade jag ett mål – jag skulle springa ett maraton. Då inledde jag det 30 veckor långa träningsprogrammet. Den första dagen sprang jag 1,5 kilometer och höll på att ge upp. Men jag fortsatte. Och höll på att ge upp igen. Men fortsatte.

Varje gång jag sprang gick det lättare. Och efterhand som tiden gick blev löpningen en motivationsboost – en fest jag inte ville missa. Det var svårt, men samtidigt underbart att känna hur jag fick mer och mer energi i takt med att jag kom i bättre form. Så när jag genomförde mitt första maraton fanns det inga tvivel om vad jag skulle härnäst: göra det igen.

Läs om hur man ställer diagnosen Fabrys sjukdom

Idag har Tony sprungit åtskilliga maraton, kämpat sig igenom extremlopp och planerar dygnslopp på 100 km och ett ultralopp på 160 km. Han är pappa till två döttrar och tre bonusdöttrar, arbetar som pedagog och har ett sidojobb som fotbollsdomare. Och så anordnar han lopp för andra med sällsynta sjukdomar. 

Jag började springa för att rädda mig från min inaktiva vardag. Jag ville bevisa att om du har viljan att vilja, så skapar du förmågan att kunna – även om du har en sällsynt sjukdom som försöker ta kontroll över dig.

Idag är löpning en naturlig del av mig – precis som min sjukdom. Men jag ser inte mig själv som sjuk. Jag är en normal människa som har en del av mig som jag måste hantera för att få ut mesta möjliga av livet. Jag hanterar det genom att vara aktiv. När jag är aktiv försvinner smärtan, jag får vinster och ett bättre liv. Och det gör det enklare att leva med en kronisk sjukdom. 

Se hur många som lever med Fabry