Kan jag få barn med en ärftlig sjukdom?

Emma drömde om familjelivet, men ville till varje pris undvika att föra sjukdomen vidare. Det ledde till att hon fick fatta ett svårt beslut, som hon här berättar om.

När Emma var 28 år flyttade hon ihop med sin partner och hade utbildat sig till pedagog.
 

Rädd för ärftligheten

Så länge jag kan minnas har jag drömt om att bli mamma, och jag kände att tiden nu var inne. Men kunde jag med en starkt ärftlig sjukdom? Jag ville till varje pris undvika att binda mina barn till ett sjukhus. Jag hade funnit stöd på barnavdelningen, men jag hade gärna sluppit det om jag hade haft ett val. Och det hade jag nu. Jag kunde känna att jag inte skulle klara att se två underbara streck på en sticka – och så... oj, vänta lite med att bli glad. Aldrig hade jag hatat min sjukdom så mycket som vid den tidpunkten.

Valet av fertilitetsbehandling

Jag ville inte riskera att mina barn ärvde min sjukdom. Så jag valde att genomgå fertilitetsbehandling, där mina ägg togs ut så att läkarna kunde sortera bort de sjuka äggen och sätta tillbaka de friska. För mig var det rätt beslut.

Ändå dök alla möjliga frågor upp i mitt huvud. Om jag sorterade bort de sjuka äggen – borde då jag och min syster också ha varit de bortsorterade äggen? Borde vi egentligen inte ha varit här idag? Så allvarlig är sjukdomen ju inte. Men alla de betydelser sjukdomen har haft för mig skulle mina barn inte behöva uppleva. Så jag hoppades att fertilitetsbehandlingen skulle lyckas och att min sjukdom inte skulle få för stor betydelse. Och att jag skulle få njuta av livet med friska och glada barn.

Läs mer om Fabry och ärftlighet

/
Smärta i händer och fötter, magproblem och hudutslag kan vara symtom på Fabrys sjukdom.
/
Fabrys sjukdom kan vara svår att diagnostisera. Läs om testning och diagnostisering för sjukdomen.
/
För mer hjälp och vägledning, kontakta Fabry Patient Association i Danmark, Sällsynta diagnoser eller International Fabry Patient Association.