Kan jag få barn med en ärftlig sjukdom?

Emma drömde om familjelivet, men ville till varje pris undvika att föra sjukdomen vidare. Det ledde till att hon fick fatta ett svårt beslut, som hon här berättar om.

När Emma var 28 år flyttade hon ihop med sin partner och hade utbildat sig till pedagog.
 

Rädd för ärftligheten

Så länge jag kan minnas har jag drömt om att bli mamma, och jag kände att tiden nu var inne. Men kunde jag med en starkt ärftlig sjukdom? Jag ville till varje pris undvika att binda mina barn till ett sjukhus. Jag hade funnit stöd på barnavdelningen, men jag hade gärna sluppit det om jag hade haft ett val. Och det hade jag nu. Jag kunde känna att jag inte skulle klara att se två underbara streck på en sticka – och så... oj, vänta lite med att bli glad. Aldrig hade jag hatat min sjukdom så mycket som vid den tidpunkten.

Valet av fertilitetsbehandling

Jag ville inte riskera att mina barn ärvde min sjukdom. Så jag valde att genomgå fertilitetsbehandling, där mina ägg togs ut så att läkarna kunde sortera bort de sjuka äggen och sätta tillbaka de friska. För mig var det rätt beslut.

Ändå dök alla möjliga frågor upp i mitt huvud. Om jag sorterade bort de sjuka äggen – borde då jag och min syster också ha varit de bortsorterade äggen? Borde vi egentligen inte ha varit här idag? Så allvarlig är sjukdomen ju inte. Men alla de betydelser sjukdomen har haft för mig skulle mina barn inte behöva uppleva. Så jag hoppades att fertilitetsbehandlingen skulle lyckas och att min sjukdom inte skulle få för stor betydelse. Och att jag skulle få njuta av livet med friska och glada barn.

Läs mer om Fabry och ärftlighet

Vägen till ett friskt barn – fertilitetsförlopp och graviditet

Emma och Signe lever med den ärftliga sjukdomen Fabry. De har båda beslutat att gå igenom fertilitetsbehandling för att säkerställa att deras barn inte ärver deras sjukdom. De berättar här om sina överväganden kring fertilitetsförloppet och om hur förloppet och graviditeten påverkade dem mentalt, och hur det påverkade deras sjukdom.

Moderskap och familjeliv – utmaningar och hantering

Emma och Signe lever med den ärftliga sjukdomen Fabry. Under de senaste åren har de båda blivit mödrar till friska barn och berättar här om hur deras Fabry-sjukdom påverkar moderskapet och familjelivet. De talar om utmaningarna med att bli mamma när man lever med Fabry, och kommer med goda råd om hur man kan få vardagen att hänga ihop.

/
Smärta i händer och fötter, magproblem och hudutslag kan vara symtom på Fabrys sjukdom.
/
Fabrys sjukdom kan vara svår att diagnostisera. Läs om testning och diagnostisering för sjukdomen.
/
För mer hjälp och vägledning, kontakta Fabry Patient Association i Sverige, Sällsynta diagnoser eller International Fabry Patient Association.

MAT-SE-2600439 v1.0 08/2026