Livet med TTP

TTP uppstår plötsligt och ofta utan tidigare sjukdomar. Som tur är botas de flesta, men de måste leva med kunskapen om att TTP – kanske – kan komma tillbaka. Möt flera som berättar om sina upplevelser av TTP.

Vad innebär det för livet att få TTP?

Saida berättar om diagnos, behandling och livet efter TTP.

   

   

Före och efter TTP

Mina fick för några år sedan plötsliga symtom på förvärvad TTP (aTTP). Här berättar hon om sina upplevelser. Tänk på att TTP kan upplevas väldigt olika från person till person. Det här är Minas upplevelser:

Hur blev du diagnosticerad?

Om jag inte hade fått ett andra utlåtande hade jag inte varit här idag. Jag var 32 år gammal med två små barn på 4 och 6 år. Det började med ett förkylningsvirus, och jag hade svårt för att gå upp och ner för trapporna hemma. Min läkare sa då: ” Oroa dig inte. Du har ett lågt antal blodplättar, men det normaliseras säkert inom ett par veckor”. Jag godtog svaret, men det gjorde inte min man. Nästa dag skickade hans läkare oss till akuten. Jag blev inlagd direkt. Kort därefter fick jag diagnosen förvärvad TTP (aTTP). Då var mina värdet på mina blodplättar väldigt lågt  och jag hade små runda fläckar på huden som berodde på blödningar över hela kroppen.

Läs mer om hur man ställer diagnosen TTP

Vad hände efter din diagnos?

Läkaren kunde inte garantera att behandlingen skulle bota mig. Min man och jag blev väldigt känslosamma – rädslan för det okända var fruktansvärd. Skulle jag överleva eller inte? En slang sattes in i venen på min hals, och jag fick åka till intensiven för att få plasmatransfusioner. Det var en traumatisk upplevelse, och hela våra liv vändes upp och ner. Jag blev inlagd på sjukhus i en månad, och senare samma år fick jag ett återfall. Det var extremt tungt – både för mig och min familj. Det var så svårt att vara borta från mina barn. Det tog flera år innan jag mitt liv kändes normalt igen.

Läs mer om plasmatransfusion

Hur ser ditt liv ut idag jämfört med innan TTP?

Innan min diagnos och behandling av aTTP var jag en frisk person som tränade tre gånger i veckan och åt nyttigt. Efteråt kändes det som jag blivit körd i tvättmaskinen. Jag var dränerad, extremt utmattad, och mitt minne och min syn var försämrade. Jag såg suddigt och förvrängt, och min aptit ökade. Jag gick upp 18 kilo. Viktökningen gav mig inte bara fysisk, utan även känslomässig stress, för jag var såklart inte nöjd med mitt nya utseende.

Vilka ouppfyllda behov tror du fortfarande finns hos folk med TTP?

Jag anser att det är viktigt med en stark patientförening i varje land. Eftersom TTP är en sällsynt sjukdom kan det dock vara en utmaning att få ihop en förening. Jag är själv glad för det internationella onlinebaserade TTP-communityt som jag blev en del av. Jag hoppas att vi framöver kommer att se fler initiativ i förhållande till TTP (kliniskt och allmänt) som kan ge oss som har haft TTP tätt in på livet hopp om bättre behandlingar och kanske en dag även ett botemedel.

Läs mer om vad TTP är

Har du några råd till andra med TTP?

Var positiv och tänk på antalet som överlever! Det tar tid att komma igen efter TTP, men livet finns kvar efteråt – redo att levas. Kontakta en supportgrupp – du är inte ensam. Och engagera dig i TTP-nätverket om du känner för det. Själv deltar jag i en marsch varje år som heter Walk to Answer TTP Together. Den har som syfte att skapa uppmärksamhet och sprida information i samhället. Jag mår bra av att göra någonting som bidrar till att förbättra förhållandena för alla som berörs av TTP, både idag och i framtiden.

Symtom, behandling och uppföljning

Möt Jane och hör hennes goda råd till andra med TTP.