Livet med MPS typ 1

För många med MPS typ 1 (mukopolysackaridos) i sin närhet hjälper det att dela sina upplevelser med andra som lever med sjukdomen i sin vardag – antingen själva eller som anhörig. Läs om Anders upplevelse av MPS typ 1 under sin barn- och ungdom.

Varför just jag?

Anders är 18 år gammal och lever med den sällsynta ämnesomsättningssjukdomen MPS typ 1. Under sitt korta liv har han varit inlagd fler gånger än de flesta gör under hela sitt liv. Narkos, sprutor och läkarundersökningar är vardagsmat för honom. Han kommer till sjukhuset varje vecka för att få sin behandling. Han har fått inopererat en venport i bröstet för sina många injektioner. Och så går han på gymnasiet och ser ut som en helt vanlig kille.

Hade jag varit en annan person om jag hade varit frisk?

Det frågar jag mig själv ibland. Min sällsynta sjukdom har följt mig under min uppväxt och vardag. Det är ingenting jag har valt själv, utan så blev det. Varför just jag? Jag funderar på hur mitt liv hade kunnat se ut om jag hade varit som alla andra. Det får jag aldrig veta. För sjukdomen har bidragit till att forma mig som person. Jag lever med den, och den är en del av mig.

Kan inte vara ung och ta livet för givet

Anders har den lindriga formen, Scheie, så med behandling och kontroller genom hela livet kommer han att kunna leva ett nästan helt normalt liv. Men att växa upp med sjukhusbesök varje vecka sätter sina spår på en ung man:

Jag försöker vara ung. Men det är inte alltid som jag kan förstå mina jämnåriga. Många kör moped som galningar eller dricker sig stupfulla utan en tanke på hur illa det kan gå. Jag kan inte ta mitt liv för givet på det sättet. Det har jag upplevt alltför mycket smärta för.

Lyssna på experten som berättar om orsaken, symtomen och hur du diagnostiserar MPS typ 1

Barndom med MPS

Anders har alltid känt sig annorlunda mot sina jämnåriga, även när han var yngre och drömde om att leka med alla de ”normala” barnen.

Hatade de många sjukhusbesöken

När jag var yngre var jag arg på sjukdomen och mitt liv. Varför skulle jag till sjukhuset hela tiden? Varför skulle jag åka 3 timmar till sjukhuset och göra en massa tester och kontroller? Varför kunde jag inte bara dö? Det tänkte jag verkligen. 8 år gammal. Och jag tänkte fortfarande det som 12-åring. Jag hatade alla sjukhusbesöken, skrek av smärta varje gång de stack mig, och blev hysterisk när jag än en gång inte kunde vara som mina vänner. Jag tänkte bara på allt jag inte kunde göra. Överallt såg jag ”normala” barn som lekte och hade roligt. Varför var inte jag en av dem?

Har lärt sig leva med sjukdomen

Jag kan fortfarande fråga mig själv varför just jag fick den här underliga sjukdomen. Men jag har i efterhand accepterat min sjukdom. Den kommer alltid vara en del av mig, och det kommer alltid finnas saker jag inte kan göra. Men jag lägger hellre min energi på allt det jag faktiskt kan. Jag gör det bästa av det jag har. Såklart finns det saker som stör mig. Jag ser uruselt, min nacke bråkar hela tiden. Och så är jag bara 1,65 m lång. Det är ok, även om det hade varit trevligt att vara längre. Men det viktigaste är att jag mår bra.

Läs mer om hur många som är diagnostiserade med MPS typ 1

Acceptera sjukdomen

Anders har fått en annan fördel sedan han började acceptera sin sjukdom. Fördelen är att han nu har lyckats uppfylla sin dröm om att komma in på gymnasiet och lyckas få ihop det med sina behandlingar varje vecka. För varför begränsa sig med utmaningar när man kan tänka i lösningar?

Han lever med sjukdomen, inte mot den

MPS tar inte lika mycket plats i mitt liv som tidigare. Trots att jag varken är bättre eller sämre. Men jag har beslutat mig för att leva med sjukdomen, inte mot den. Och det har gjort det så mycket enklare att leva mitt liv.

Drömmen om gymnasiet

Jag har alltid drömt om att komma in på gymnasiet. Jag visste att det skulle bli en utmaning att kombinera det med mina återkommande behandlingar varje vecka på sjukhuset, men jag valde att fokusera på att hitta en lösning. Jag fick veta att ett sjukhus i närheten av skolan kunde ge mig min medicin varje vecka. Och personalen på skolan erbjöd sig att skjutsa mig till och från behandlingen. Så nu går jag på gymnasiet och älskar det. Jag trodde att det skulle vara svårt att få nya vänner, men jag har aldrig haft så många tidigare. De vet att jag har MPS, men de bryr sig inte. Vi bara skojar och har kul ihop. Jag har fortfarande MPS och utmaningarna det innebär – men livet med MPS har blivit enklare sedan jag såg sjukdomen i ögonen och beslutade mig för att göra det bästa av det liv jag har.

Mina bästa råd till andra unga med sällsynta sjukdomar

18-årige Anders har MPS typ 1, och har speciellt två råd till andra unga med sällsynta sjukdomar. Se dem här.

Berätta om din sjukdom
Prata med andra om din sjukdom, och vad den innebär för din vardag. Jag har enklare att hantera min sjukdom när jag pratar öppet om den. Och så gillar jag att andra får en förståelse för vad som kan vara svårt för mig.

Fokusera på det du kan
Få ut det bästa av det du har. Det hjälper inte att tänka på vad du hade kunnat ha om du inte hade en kronisk sjukdom som MPS typ 1. Tänk i stället på de möjligheter du har – och utnyttja dem.

Tänk i lösningar i stället för utmaningar
Om du bara ser de utmaningar som MPS innebär riskerar du att begränsa dig själv. För det finns lösningar på de flesta av utmaningarna. Det gäller bara att hitta dem.