Livet med Fabrys sjukdom
Här kan du hitta mer information om sällsynta diagnoser, samt support och nätverk för personer med Fabrys sjukdom och deras släktingar.
En video om sällsynta sjukdomar
Trots att några av de mest sällsynta diagnoserna bara drabbar 1000 patienter världen över, så lider mer än 350 miljoner personer i världen av en sällsynt sjukdom. Men av de fler än 6000 sällsynta sjukdomar, finns det i dag bara medicin till 50.
Vill du veta mer om Fabrys sjukdom
Svenska
- Fabryföreningen, patientföreningen i Sverige: www.fabry.se
- Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/fabryssjukdom
Internationellt
- EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases): www.eurordis.org
- Webbforumet för Fabrys sjukdom: www.fabrycommunity.com
- Fabry International Network: www.fabrynetwork.org
