Livet med Fabrys sjukdom
Här kan du hitta mer information om sällsynta diagnoser, samt support och nätverk för personer med Fabrys sjukdom och deras släktingar.
En video om sällsynta sjukdomar
Trots att några av de mest sällsynta diagnoserna bara drabbar 1000 patienter världen över, så lider mer än 350 miljoner personer i världen av en sällsynt sjukdom. Men av de fler än 6000 sällsynta sjukdomar, finns det i dag bara medicin till 50.
Vill du veta mer om Fabrys sjukdom
Svenska
- Fabryföreningen, patientföreningen i Sverige: www.fabry.se
- Socialstyrelsen: www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/fabryssjukdom
Internationellt
- EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases): www.eurordis.org
- Webbforumet för Fabrys sjukdom: www.fabrycommunity.com
- Fabry International Network: www.fabrynetwork.org
Fabry är en sällsynt, ärftlig metabol sjukdom orsakad av en genetiskt fel. Läs om orsak och förekomst.
Fabrys sjukdom kan vara svår att diagnostisera. Läs om testning och diagnostisering för sjukdomen.
Det finns behandling för Fabrys sjukdom. Här kan du läsa mer om behandling, provtagning och uppföljning.