Emma har alltid vetat att hon har Fabrys sjukdom. Hennes pappa hade sjukdomen – och dog av den. Både Emma och hennes syster ärvde den. Förståelsen för smärta och trötthet har inte varit lika stark överallt. För hur förklarar man att man är sjuk när man ser frisk ut?

Jag ser inte ut som någon som är sjuk. Det gjorde jag inte heller som barn. Och det gjorde det svårt att förklara vad som var fel med mig. Jag förstod knappt själv sjukdomen – men jag kunde verkligen känna smärtan och tröttheten. Det hade varit skönt om det under min barndom hade funnits någon som kunde förklara för min klass – och mina lärare – vad min sjukdom innebar.

I årskurs 8–9 gick det rykten om att min sjukdom kunde smitta. Och att man i alla fall inte skulle kyssa mig! Idag kan jag skratta åt det, men när jag stod mitt i det var det allt annat än roligt. Det gjorde det svårt att acceptera Fabry som en del av mig.

Jag fann tröst och stöd hos barnavdelningen. Den blev som min andra familj. Vi såg varandra varannan vecka, och de många fantastiska människorna följde mig genom barndom och ungdom. De lyssnade på mig när smärtan tog över och jag var utmattad av min kroniska sjukdom. Jag kände mig alltid välkommen och tyckte faktiskt om att komma dit. Jag är inte säker på att jag hade klarat ungdomsåren lika bra utan deras stöd.

Saknar du stöd – se en lista över patientorganisationer