På ovanliga-sjukdomar.se kan du hitta ingående information om flera ovanliga sjukdomar. Du får även möta personer som lever med ovanliga sjukdomar, och deras släktingar, i filmer och tidskrifter. Du kan även lyssna på podcasts med experter som berättar mer om de olika sjukdomarna.
.svg)
Gauchers sjukdom kan vara svår att diagnostisera. Läs mer om undersökningar.
Fokusera på din egenvård
Vi introducerar dig till "Fokusera på din självvård"-serien, som ger information om vikten av din självvård, samt en introduktion till tre stödjande övningar: Egenvårdsbedömningen, 5-2-21-metoden och Reflektionsbladet.
Barn och unga med Fabrys sjukdom
Systrarna Emma och Signe Maria föddes båda med den sällsynta och osynliga sjukdomen Fabry. Här berättar de om bristen på förståelse och en önskan om att vara som alla andra barn – men att inte riktigt vara det.
Ett quiz om sällsynta sjukdomar
Visste du att det finns cirka 7 000 olika sällsynta sjukdomar i världen? I Europa anses en diagnos vara sällsynt när det är färre än 1 av 2 000 personer som har den.
Hur mycket kan du om sällsynta diagnoser – kan du svara rätt på frågesporten?
Jag och min sjukdom: Handbok för barn
Den här boken är till för dig som har en sjukdom. Det spelar ingen roll vilken slags sjukdom du har eller hur länge sedan det var du blev sjuk. På följande sidor berättar vi mer om Hugo och hans sjukdom, Tuss. Hugo har några frågor och uppgifter till dig som du kan göra själv eller tillsammans med en förälder eller en annan vuxen. Innehållet i boken har tagits fram av Aino Plattonen, psykolog och barnpsykoterapeut samt Johanna Stenberg, psykolog och specialist i neuropsykologi.
UNIK - Livet med en sällsynt sjukdom
UNIK är ett magasin som fokuserar på livet med en sällsynt sjukdom. UNIK nummer 2 innehåller artiklar med patienter som lever med en sällsynt sjukdom, anhöriga till patienter med en sällsynt sjukdom samt sjukvårdspersonal.
Sällsynta sjukdomar är sällynta var för sig men sammantaget har ca 500 000 invånare i Sverige en sällsynt sjukdom. I nya numret kan du bl a läsa artikeln med Amanda som lever med Fabrys sjukdom.
UNIK - Livet med en sällsynt diagnos
Sällsynta diagnoser är ett område som man hör om alltmer inom hälso- och sjukvårdspolitiken men också inom life science, forskning- och innovationssektorn. Det är ett område som förtjänar all uppmärksamhet. De sällsynta diagnoserna är mysterium som drabbar människor och testar vårdsystemens gränser på många olika sätt.
I denna tidskrift är fokusen på att vara UNIK och livet med en sällsynt diagnos.
Känner du dig orolig?
Har du ett inbokat läkarbesök, provtagning eller undersökning? Får det dig att känna dig illa till mods? En obehaglig situation kan skapa oro i kroppen som kan förstärkas av dina egna tankar. Blir tankarna negativa kan situationen kännas än mer obehaglig. Den här broschyren är avsedd för dig som känner oro och den innehåller ett antal praktiska övningar som syftar till att dämpa och ta kontroll över oron.
Att hantera svåra sjukdomsbesked, som anhörig eller närstående.
Att hantera sjukdomsbesked - hur går jag vidare nu?
Att hantera svåra sjukdomsbesked.
Feber, magsmärtor och illamående kan vara de första tecknen på blodsjukdomen TTP.
MPS typ 1 är ett sällsynt tillstånd som påverkar vardagen. Ta del av Anders erfarenheter av att leva med MPS typ 1.
