Ovanliga sjukdomar

Hitta kunskap och hjälp för dina nära och kära som lever med en ovanlig sjukdom.

Palette Color
primary_color

Brian med den stora magen

I början på 80-talet hade lilla Brian konstant ont. Han hade svårt att gå upp för trappor, var ofta hemma från skolan, kunde inte syssla med sport och var betydligt mindre än sina jämnåriga vänner. Han var tvungen att bära hängslen för att hålla uppe de flera storlekar för stora byxorna han var tvungen att ha för att hans stora mage skulle få plats. 

UNIK - Livet med en sällsynt diagnos

Sällsynta diagnoser är ett område som man hör om alltmer inom hälso- och sjukvårdspolitiken men också inom life science, forskning- och innovationssektorn. Det är ett område som förtjänar all uppmärksamhet. De sällsynta diagnoserna är mysterium som drabbar människor och testar vårdsystemens gränsar på många olika sätt.

I denna tidskrift är fokusen på att vara UNIK och livet med en sällsynt diagnos.

Hur går jag vidare nu?

Misstanke om en allvarlig sjukdom kan innebära stor stress och om sjukdomen blir bekräftad upplevs det nästan alltid som en chock. Även om man har haft föraningar, är det normalt att beskedet väcker starka känslor eller till och med handlingsförlamning. Att anpassa sig till den nya situationen kan vara en lång process med många faser som kräver både tid och tålamod.